“¿Qué quieres que hagamos? ¿Que tu hija hable con señas o que hable?” fueron las palabras que el doctor le dijo a María José, cuando le detectaron sordera a su hija de tan solo un año. “No sabía qué hacer” cuenta María José, quien hoy trabaja en la rehabilitación de su hija Florencia con la ayuda de la Fundación Escúchame.

Florencia tiene 2 años 6 meses y es sorda. Es la segunda hija del matrimonio de María José Canales (32) y Guillermo Pérez (34), quienes cuando quisieron enseñarle las primeras palabras y sonidos a los 10 meses de nacida no lo lograron, situación que les preocupó aún más cuando ya tenía un año y no hablaba. “Nunca nadie sospechó nada”, ni los doctores ni la familia, cuenta María José.

En Chile,  1 a 2 de cada mil niños puede nacer con sordera, cifra que asciende a 3 a 4 niños si son prematuros,  según un estudio de la Universidad Católica. La mayoría de las veces no hay causas exactas que determinen el desarrollo de esta discapacidad, la que si se detecta a tiempo  puede tener un tratamiento con grandes logros, permitiendo incluso que los pacientes puedan desarrollar el lenguaje y por tanto el pensamiento.

El problema para familias como la de Florencia es que los tratamientos, audífono, e implantes cocleares son muy costosos y muchos se quedan sin la posibilidad de rehabilitarse.

La Fundación Escúchame, organización sin fines de lucro, trabaja desde el 2001 ayudando a familias de escasos recursos que han detectado sordera en sus hijos,  destinándoles fondos para los tratamientos de rehabilitación y dándoles la posibilidad de ser atendidos en un centro de excelencia, según las necesidades de cada niño. “Tener un hijo sordo en Chile es carísimo”, comenta María José, ya que en otros países, la hipoacusia es abarcada de mejor forma en la salud pública.

Luego de que a Florencia le detectaran hipoacusia, el matrimonio conoció a una persona que los llevó a la Fundación. “Nos acogieron no sólo en la parte económica, sino en lo emocional…uno empieza de nuevo a tomar fuerzas, el apoyo de ellos es fundamental”, dice María José, quien lleva un año de rehabilitación con su hija a través de la Terapia Auditiva Verbal (TAV).

Fundación Escúchame

Son 40 niños con hipoacusia los que ayuda hoy la Fundación Escúchame, cada uno está en diferentes etapas de su proceso de rehabilitación, el que puede durar incluso 5 años. “Se les enseña a escuchar, se les enseña a hablar y con esto van desarrollando lenguaje y pensamiento”, comenta María de la Luz González, Directora de Comunicación de la Fundación. Además, explica que una vez que los niños comienzan a utilizar aparatos como audífono o implantes cocleares “el objetivo es que  terminen aprendiendo a entender lo que oyen” y expresarse a través del lenguaje oral.

Dentro de estos 40 niños es que se encuentra Florencia, quien  hoy utiliza audífonos y según su mamá y rehabilitadoras ha tenido un gran avance, ya que “está comenzando a decir sus primeras palabras”, comenta María José Canales.

Pero el caso de Florencia es mucho más grave. “Hoy estamos buscando un implante coclear, porque su sordera es muy profunda y con el audífono no es capaz de oír del todo”. El implante coclear es un dispositivo electrónico que se instala a través de una cirugía en el oído. Permite transformar las ondas auditivas en ondas eléctricas, para enviarlas al cerebro. Esta operación cuesta 14 millones de pesos y a través de la salud pública es muy difícil acceder, ya que las listas de espera son largas y la cantidad de implantes que se entregan es baja.

Se reparten aproximadamente 15 en Santiago y 15 en regiones. “Nuestra metra es que sea a fin de año”, comenta María José, ya que mientras antes se instale este dispositivo, mejores serán los resultados para los niños, quienes además de oír lograrán aprender el lenguajes, entenderlo, desarrollar el pensamiento y sobre todo, comunicarse.

“Ver atrae, escuchar conecta” es una de las frases que utilizan en la Fundación Escúchame, la que remarca el rol de esta organización de colaborar en la reinserción de estos niños en la sociedad. El trabajo no lo realizan solos, sino que la familia tiene gran importancia.  “Le damos la oportunidad de una tratamiento en el mejor lugar, el más especializado, pero tú te comprometes a terminarlo” es lo que le dicen en la Fundación a los papás que son seleccionados para comenzar la rehabilitación de sus hijos. El compromiso de la familia es fundamental en el proceso, ya que se les enseña cómo estimular a los niños, cómo tratarlos y cómo ayudarlos.

Como el Caso de Florencia hay muchos más. Familias de escasos recursos que no tienen la posibilidad de acceder a estos tratamientos y cirugías, y que a través de la salud pública pierden tiempo valioso de rehabilitación de sus hijos. La familia Pérez Canales hoy realiza por su cuenta actividades a beneficio y ahorra al máximo para poder juntar el dinero para operar a Florencia. La Fundación es quien los ayuda a costear estos tratamientos y están conscientes de que “el tiempo es oro”, ya que una vez realizada la operación, viene el proceso de rehabilitación más largo, el desarrollo del lenguaje. Mientras más tiempo pasa, más costará que Florencia aprenda a comunicarse como los demás.